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簡單的感動與幸福

水汪汪的眼睛,真的是漂亮極了,在說出這句話後,接著聽到的是另一頭媽媽傳來的聲音:「眼睛是很大、也很漂亮呀,可是沒有功能又有什麼用」。可以深深感受到媽媽對孩子的擔憂及心酸的心情。

小婕,出生後便被判定為患有皮爾羅賓氏症罕見疾病的患者,因無法吞嚥,所以餵食很困難,必須在喝奶前先拍痰,長期仰賴抽痰機、血氧濃度機的小婕,是醫院急診 室的常客,每個月要進出醫院四、五次,是讓爸爸媽媽都很傷腦筋的慢啼寶貝,媽媽說,雖然照顧她很辛苦,但總是自己的孩子,而且家人也都很寶貝小婕,只要 一有空,都會互相輪流幫忙照顧小婕,過程中有緊張、心酸、擔憂等的心情,但家人仍不願意放棄的努力奔波。

終於在大家努力之下,小婕的病情越趨於穩定,從不能出門到現在只要帶著小台抽痰機就可以出門的小婕,透過弘毓基金會安排專業團隊多重評估諮詢及到宅服務的提 供後,我們慢慢的看見了小婕的成長、進步,經過大家不放棄和努力不懈之下,我們看到得來不易的收穫,也因為得來不易,所以更加的努力與珍惜,不管是家人或是和小婕一起努力過的工作人員,都能深深感受到那份喜悅。也許,這就是所謂簡單的感動與幸福吧。

---社工員 王楹筑

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